В Запорожье открылась фотовыставка, посвященная людям с редкими заболеваниями

В рамках всеукраиснкого тура, в Запорожье презентовали фотовыставку «Редкое право жить», посвященную жизни орфанных больным. «Орфанными» называются очень редкие болезни, которые встречаются с частотой 1 к 2000.

Самые известные орфанные болезни — емофилия, муковисцидоз, болезнь Гоше мукополисахаридоз, болезнь Вильсона — всего более двухсот заболеваний.

Фотовыставка, открывшаяся в Запорожье, собрала людей с редкими заболеваниями, врачей, общественников, представителей благотворительных фондов и организаций. В рамках мероприяти было представлено 17 историй жизни людей с редкими заболеваниями.

По словам секретаря общественного союза «Орфанные заболевания Украины» Анастасии Стасюк, главная проблема орфанных больных в Украине — отсутствие финансирвоания:

— Из 400 миллионов, запланированных в украинском бюджете на 2015 год на лечение орфанных заболеваний, выделено только 20. Ни МОЗ, ни Кабмин не могут сделать ничего для того, чтобы это финансирование было хотя бы частичным. Поэтому мы обращаемся к местным бюджетам, к местной власти с просьбой предоставить конкретным больным.

1 января 2015 года вступил в силу Закон Украины «О редких заболеваниях». Согласно ему орфанные больные должны без перерыва и перебоев получать необходимые лекарства. Поэтому цель фотовыставки — обратить внимание на таких больных, рассказать о том, что эти люди есть, напомнить власти, что она должна о них заботиться,

— О диагнозе мы узнали на втором месяце жизни Пелагеи, — говорит Екатерина Нестеренко, мама ребенка с муковисцидозом, живущая в Мелитополе. — Это был сильный удар, но мы сгруппировались и решили бороться до конца. Как только я узнала о диагнозе, я решила, что это приговор — для меня и моей семьи. Но когда начала разбираться, поняла, что с этим диагнозом можно жить. Но нужна помощь, потому что это очень большая помощь. Лечение стоит до 60 тысяч гривен в месяц. Нам повезло, что мы из Мелитополя — нас, а всего в городе трое деток с муковисцидозом, обеспечивают препаратами. В Запорожье больных ничем не обеспечивают.

Запорожье стало третьим городом, который увидел выставку. Первым городам была Полтава, вторым — Сумы. После каждой поездки активисты направляют официальное письмо в местную ОГА. Это дает результаты. В Полтаве после обращения уже выделили дополнительные средства на закупку лекарств.

Выставка будет демонстрироваться до 21 июня в выставочном зале Запорожской организации Национального союза художников Украины — бульвар Центральный, 3.