«Статистика не демонстрирует огромного числа аутистов»

Идея проведения акции  «Мама, я не шизофреник. Я аутист!» появилась в силу того, что наболело и накипело. За тот небольшой период времени, когда мой сын официально считается аутистом, я уже столкнулась с таким количеством государственной несправедливости в его адрес и адрес таких детей, что это негодование и послужило поводом. Очень рада, что мы объединились с  Фондом помощи детям с синдромом аутизма «Дитина з майбутнім» в этой инициативе, потому что  не все общественные организации, занимающиеся аутистами, нас поддержали.

Наши дети бесправны по очень многим позициям. Это относится и к здравоохранению, и к образованию, и к обществу в целом – необходимо что-то с этим делать. Для чиновников  аутизма нет, потому что статистика не демонстрирует огромного числа аутистов.  Сами психиатры  нам говорят, что в Киеве около 250 аутистов. Но это только  дети, которые получили официальный диагноз. Большинство родителей отказываются от этого диагноза и пособия ради того, чтобы подстраховать ребёнка в будущем: боятся проблем в садике, школе, никто не хочет получить «шизофрению» в 18 лет. Чиновники, видимо, не знают этого или не хотят знать.

Именно в этом и крылась сложность собрать родителей на подобную акцию. Во всём мире аутизм – это диагноз неврологический, у нас в стране – это диагноз психиатрический. Родители напуганы, иметь психиатрический диагноз – это страшно. Этот диагноз закрывает дорогу ребёнку, начиная от детского сада и заканчивая ВУЗом. Эту проблему необходимо поднимать громко. Мы живём не за «железным занавесом», сейчас множество информации, в том числе и зарубежной. Мы знаем, что результаты нашей активности будут и мы о них расскажем. Возможно, родители тогда начнут проявлять более активное участие. Ведь чем нас БОЛЬШЕ, тем мы СИЛЬНЕЕ. 

У нас в стране так сложилось, что аутизм – это детский диагноз, а не взрослый. Во взрослую шкалу он уже переносится с совсем другим названием – шизофрения – и этот диагноз ещё нужно подтверждать. Каждый год лежать в  психиатрической больнице: без родителей, в незнакомой обстановке, среди душевнобольных. Мы боремся за  то, чтобы пересмотрели не только название, но и отношение в целом. Мы планируем нарабатывать контакты с родителями детей-аутистов по всей Украине и проводить различные мероприятия, которые бы донесли до общества, что такая проблема есть, и она не будет больше замалчиваться.

Хотелось бы создавать с родителями инициативные группы и включаться, как участники, в различные рабочие группы при Минздраве, Министерстве образования. Хотелось бы, чтобы родители перестали стыдиться своих детей, начали в них верить и добиваться нормального цивилизованного будущего для них.

Евгения Паничевская, глава Ассоциации родителей детей с аутизмом