В Запорожье состоялась первая для города «Школа гемофилии»

Мероприятие прошло 14 мая в конференц-зале гостиницы «Театральная». Событие собрало больных гемофилией, их родственников, представителей общественных организаций, врачей как из Запорожья, так и из Киева.

В Украине «царской болезнью» страдают 2,5 тысячи человек – 20 процентов из них дети. При этом и специалисты, и обыватели констатируют плачевность ситуации, в которой сегодня оказались люди, страдающие одной из самых дорогих болезней в мире. Дело в том, что государственная программа поставок лекарств гемофиликам обеспечивает нужды больных в регионах лишь на 12-20 процентов. В итоге гемофилия не столько медицинская, сколько экономическая проблема.

– Плохая обеспеченность препаратом позволяет оказывать больным гемофилией преимущественно неотложную помощь, – описывает сложившуюся ситуацию научный сотрудник Института гематологии и трансфузиологии АМН Украины Евгений Аверьянов. – По самым скромным подсчетам профилактическое лечение в 14 раз дороже «скорой помощи». Таким образом предотвратить инвалидизацию гемофиликов в Украине практически невозможно.

Дорогостоящие натуральные и еще более дорогостоящие синтетические заграничные препараты больные вынуждены заменять на лекарства отечественные, произведенные из компонентов донорской крови. Как результат – возможность заболеть гепатитом и даже СПИДом. Тендеры же на закупку необходимых медпрепаратов государство проводить не спешит – все документация по тендерам подготовлена и передана в Минздрав. Но на этом пока все.

– Одна инъекция препарата стоит от 1,5 до 3 тысяч гривен, – говорит отец ребенка больного гемофилией Александр Титков. – А для того, чтобы сын нормально себя чувствовал надо как минимум две инъекции в неделю. Поэтому лекарство используем только в экстренных случаях.

При этом тем, кто родился в последние десятилетия гораздо легче справляться с болезнью, рассказывает председатель Запорожского областного общества гемофиликов Александр Ковш. При Союзе с диагнозом гемофилия вероятность инвалидности была практически стопроцентной. Сегодня же у больного шанс есть. Но для этого надо родиться как минимум не в Украине. К примеру, в Европе, и даже в России больные гемофилией ведут абсолютно полноценный образ жизни.

Поэтому прошедшая «Школа гемофилии» – это не только мастер-класс для больных и их родственников о том, как справляться с дорогостоящей хворью, но и очередная попытка достучаться до глухого к нуждам больных украинцев государства.