Муковисцидоз – не приговор для запорожцев
Сегодня на диспансерном учете областной детской больнице Запорожья с этим диагнозом состоят 57 детей.
Муковисцидоз – редкое генетическое заболевание, которое проявляется в нарушении усвояемости жиров и серьезной проблеме с легкими. Хворь, вызванная мутацией генов, вызывает повышенную вязкость мокроты и секрета поджелудочной железы. Вследствие этого пациенты не могут нормально переваривать пищу и страдают от легочных проблем.
В Запорожье в год выявляют 3-4 такие патологии у детей в возрасте до двух лет. Если раньше больные редко дотягивали до 15-летнего возраста, то сегодняшние достижения медицины позволяют таким людям жить полноценно.
По словам областного детского пульмонолога Татьяны Окул, 14 ребят, проходящих постоянную поддерживающую терапию, стали студентами ВУЗов, одна из пациенток родила двоих здоровых детей, что даже для мировой медицинской практики – большая редкость.
С 2004-ого юных запорожцев с муковисцидозом со всей области лечат в отделении пульмонологии областной детской больницы. На учете состоят 24 жителя районов. Как рассказала заместитель главного врача по медицинской части Наталия Меренкова, только на жизненно необходимые ферменты пациенты вынуждены тратить 1500 гривен в месяц. С учетом того, что у каждого есть сопутствующая патология, суммы получаются существенные. Если для детей хотя бы часть препаратов закупается централизованно, то со взрослыми инвалидами гораздо сложнее – оплачивать лечение они вынуждены из собственного кармана.
Тем временем, медики уверены: Запорожье нуждается в создании специализированного центра по лечению муковисцидоза, где дети могли бы получить не только медикаментозную, но и психологическую помощь.
Если в семье родился ребенок с таким заболеванием, в случае следующей беременности женщина должна обязательно пройти пренатальный скрининг до 12 недели. Однако, как отмечают специалисты, некоторые запорожские семьи, ведущие асоциальный образ жизни, несмотря на диагноз первого малыша, продолжают рожать больных детей.
Отделение пульмонологии Запорожской областной детской клинической больницы – тел: 061 764 67 26. Заведующая – Татьяна Ивановна Окул.